صراحة نيوز -تحت رعاية سمو الأميرة بسمة بنت علي بن نايف، أشهرت اليوم الاثنين جمعية التوعية بالأمراض النادرة (ORDA)، التي تهدف إلى دعم المرضى وأسرهم، ونشر الوعي بين مقدمي الرعاية الصحية، وتحسين جودة حياة المصابين بالأمراض النادرة في الأردن.
وأوضحت رئيسة الجمعية عايدة أبو عليم أن تأسيس الجمعية جاء لتلبية حاجة حقيقية في المجتمع الأردني، مستندةً إلى تجربتها الشخصية مع المرض النادر، مؤكدةً أهمية إنشاء شبكة تعاونية تربط المرضى ببعضهم البعض وبمقدمي الرعاية الصحية والداعمين لهم، وتعزز البحث العلمي المبتكر في هذا المجال.
وشمل حفل الإشهار عروضاً تقديمية علمية، حيث استعرض الدكتور مؤمن عقيل أبرز التحديات التي تواجه الأطفال المصابين بالأمراض النادرة، مؤكدًا أن التشخيص المبكر يمثل التحدي الأكبر أمام الأطباء والأسر. فيما أكد الدكتور رائد زيود من الخدمات الطبية الملكية على دور الجمعيات الصحية المتخصصة في تقديم العلاج والدعم النفسي والاجتماعي للمرضى، داعياً إلى تعزيز هذا الدور محليًا.
كما عرضت فيديوهات توثّق شهادات حية للمرضى وأسرهم، مستعرضةً قصصاً مؤثرة عن التحديات والنجاحات في مواجهة الأمراض النادرة داخل الأردن.
ويُعدّ جمعية (ORDA) الأولى من نوعها في منطقة الشرق الأوسط وشمال إفريقيا، وتهدف إلى تحقيق رؤيتها المتمثلة في توفير نوعية حياة أفضل، ورعاية صحية متكاملة، ودعم نفسي ومادي يلبي احتياجات كل مريض بمرض نادر.
